Ostateczny rekord Każda historia ma znaczenie

Przedmowa

To ostatni raport z cyklu „Every Story Matters” w ramach brytyjskiego dochodzenia w sprawie COVID-19. Kończy on ćwiczenie w zakresie słuchania, które stanowiło istotę zaangażowania dochodzenia w wysłuchanie opinii osób dotkniętych pandemią. Zebrano i przeanalizowano historie, którymi ludzie podzielili się z dochodzeniem.

Ten rekord gromadzi ponad 55 000 historii udostępnionych za pośrednictwem formularza internetowego w ramach Inquiry do momentu zamknięcia Every Story Matters w maju 2025 roku. Odzwierciedla on wyjątkowe i indywidualne doświadczenia ludzi z całego Zjednoczonego Królestwa. Relacje te obejmują szeroki zakres codziennego życia oraz tematy i zagadnienia, które najbardziej wpłynęły na doświadczenia ludzi w czasie pandemii.

W ramach dochodzenia zgromadzono dokumentację dotyczącą poszczególnych tematów, aby można je było opublikować i przedstawić w trakcie odpowiedniego przesłuchania modułowego. Oznaczało to, że historie, które zostały później udostępnione na te same lub podobne tematy, nie zostały uwzględnione. Celem tego zapisu jest przedstawienie tych historii, aby uwzględnić wszystkie udostępnione doświadczenia.

Serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy podzielili się swoim doświadczeniem. Wasze historie dotyczące pandemii były nieocenione w kształtowaniu pracy Komisji Śledczej.  

Ten ostatni rekord Every Story Matters jest dedykowany wszystkim, którzy podzielili się swoją historią, a także wszystkim grupom i organizacjom, które pomogły brytyjskiemu dochodzeniu w sprawie COVID-19 wysłuchać opinii tak wielu osób. Jesteśmy niezmiernie wdzięczni za poświęcony czas i wsparcie.

1 Każda historia ma znaczenie

Brytyjska komisja śledcza ds. COVID-19 została powołana w celu zbadania reakcji Wielkiej Brytanii na pandemię COVID-19 i jej wpływu oraz wyciągnięcia wniosków na przyszłość. Ówczesny premier, Jego Ekscelencja Boris Johnson, mianował baronową (Heather) Hallett na przewodniczącą i określił bardzo szeroki zakres zadań komisji. Zakres zadań został ukształtowany w wyniku szeroko zakrojonych konsultacji społecznych, podczas których otrzymano ponad 20 000 odpowiedzi. Wiele z nich stanowiło jasny przekaz od opinii publicznej: komisja musi wysłuchać osób najbardziej dotkniętych pandemią i że ich doświadczenia powinny pomóc w kształtowaniu jej pracy. 

Baronessa Hallett wiedziała, że nie będzie możliwe zebranie zeznań i/lub wezwanie na świadków wszystkich osób dotkniętych pandemią i nadal odczuwających jej skutki. Zwróciła się zatem do zespołu Inquiry z prośbą o opracowanie innego sposobu słuchania ludzi w całej Wielkiej Brytanii i gromadzenia ich doświadczeń. To doprowadziło do powstania projektu Every Story Matters. 

Inicjatywa Every Story Matters miała na celu umożliwienie wszystkim mieszkańcom Wielkiej Brytanii podzielenia się swoimi doświadczeniami związanymi z pandemią z komisją śledczą. Została zaprojektowana tak, aby umożliwić ludziom dzielenie się swoimi doświadczeniami, w tym wpływem pandemii na nich samych i ich bliskich, na swój własny sposób, w dogodnym dla nich czasie i własnymi słowami. 

Zebrane historie zostały następnie przeanalizowane w celu stworzenia trwałego zapisu. Wcześniejsze zapisy pomogły Komisji Śledczej w prowadzeniu śledztw, przesłuchań i ogólnie w jej pracy. Były one nieocenione dla baronowej Hallett, ponieważ pozwoliły jej wyciągnąć wnioski na przyszłość. Ma ona nadzieję, że wdrożone jej zalecenia zmniejszą liczbę zgonów, cierpienie i ogromne koszty społeczno-ekonomiczne w przypadku ewentualnej przyszłej pandemii. 

Jak każda historia ma znaczenie 

Realizacja projektu Every Story Matters przebiegała w kilku etapach: 

• W listopadzie 2022 roku uruchomiliśmy naszą internetową platformę do słuchania, na której mieszkańcy mogli podzielić się swoimi doświadczeniami. Komisja Inquiry zebrała opinie od kilku interesariuszy i wprowadziła zmiany przed pełnym uruchomieniem platformy online w maju 2023 roku.
• W czerwcu 2023 r. Every Story Matters rozpoczęło ogólnokrajową kampanię komunikacyjną, aby zapewnić społeczeństwo o możliwości podzielenia się swoją historią.
• Od jesieni 2023 r. organizowaliśmy również wydarzenia stacjonarne i online w całej Wielkiej Brytanii, a także z konkretnymi osobami bezpośrednio dotkniętymi pandemią.

Projekt Every Story Matters działał przez dwa i pół roku, dając ludziom czas na wysłuchanie go i podzielenie się swoimi historiami, gdy będą gotowi. Łącznie udostępniono nam ponad 58 000 historii i jesteśmy wdzięczni wszystkim, którzy poświęcili czas, aby się do nas włączyć.

Historie i doświadczenia, którymi podzieliła się publiczność w ramach Every Story Matters, zostały przeanalizowane, a dla każdego modułu sporządzono raporty podsumowujące zwane „zapisami”. Dokumenty te nazywane są „zapisami”, ponieważ mają odzwierciedlać przebieg pandemii i jej wpływ, słowami osób, których ona dotyczyła. 

Zapisy pomogły zidentyfikować trendy i tematy, a także konkretne doświadczenia, które mogą ilustrować nieprawidłowości systemowe. Zapisy z projektu Every Story Matters zostały wykorzystane na etapie przesłuchań publicznych w ramach dochodzenia przez przewodniczącego, prawników prowadzących dochodzenie, prawników reprezentujących głównych uczestników, a także przez świadków w odpowiedziach na pytania.

Ogólnie rzecz biorąc, Komisja Dochodzeniowa opiera swoje ustalenia i zalecenia na całości materiału dowodowego, w tym na materiale dostarczonym przez Every Story Matters. Gwarantuje to, że zalecenia Przewodniczącego są jak najbardziej rzetelne i poparte dowodami, co powinno zwiększyć prawdopodobieństwo ich wdrożenia. 

Poniższa tabela przedstawia moduły, w których złożono rekord Every Story Matters w ramach rozpraw prawnych:

Rysunek 1: Tabela rekordów Every Story Matters

Cel tego ostatecznego rekordu Every Story Matters

Projekt Every Story Matters był otwarty przez dwa i pół roku, aby dać ludziom czas na zapoznanie się z nim i podzielenie się swoją historią, gdy będą gotowi. W tym czasie publikowano nagrania zbieżne z odpowiednimi przesłuchaniami modułowymi. W związku z tym historie udostępniane po sporządzeniu każdego nagrania nie były uwzględniane. 

To ostateczne sprawozdanie Every Story Matters gwarantuje, że wszystkie te historie zostały już przeanalizowane, a pełen zakres doświadczeń, poglądów i opinii, którymi brytyjska opinia publiczna podzieliła się z komisją śledczą, został wysłuchany i wzięty pod uwagę.

Przedstawione poglądy i refleksje pochodzą od autorów Every Story Matters. Nie odzwierciedlają one poglądów ani ustaleń komisji śledczej, które zostały przedstawione osobno w raportach modułowych.

 

2 Jak komisja śledcza wysłuchała opinii ludzi w Wielkiej Brytanii

Aby mieć pewność, że w ramach dochodzenia zebrano historie od jak najszerszego kręgu osób z całej Wielkiej Brytanii, w sposób uwzględniający traumę, respondenci mieli możliwość wyboru sposobu, w jaki chcą podzielić się swoją historią:

• Platforma internetowa: The Inquiry stworzyło platformę internetową, na której uczestnicy mogli dzielić się swoimi doświadczeniami, odpowiadając na trzy kluczowe pytania: „Jakie było Twoje doświadczenie?”, „Jaki wpływ miało to na Ciebie i osoby wokół Ciebie?” oraz „Jakie wnioski można z tego wyciągnąć?”. Uczestnicy mogli również podać opcjonalne dane demograficzne, jeśli chcieli. W sumie The Inquiry otrzymało ponad 55 000 zgłoszeń za pośrednictwem formularza internetowego. 
• Dodatkowe i dostępne formaty: Uznając, że podejście cyfrowe może wykluczać niektórych, komisja ds. informacji publicznej zaoferowała alternatywne formaty, w tym duży druk, wersję Easy Read oraz w wielu językach, w tym w języku walijskim. Udostępniono również informacje pomocnicze w brytyjskim języku migowym (BSL) i brajlu. We współpracy z Age UK, Mencap i RNIB opracowano program pilotażowy dla osób dzielących się swoimi historiami przez telefon, a także program pilotażowy brytyjskiego języka migowego (BSL) i promowano go za pośrednictwem organizacji d/saf. W obu przypadkach zapotrzebowanie było niewystarczające, aby kontynuować program po etapie pilotażowym.
• Wydarzenia słuchowe: The Inquiry zorganizowało spotkania słuchowe w całej Wielkiej Brytanii, zarówno stacjonarnie, jak i online. W październiku 2023 roku przeprowadzono pilotaż publicznych wydarzeń Every Story Matters, w ramach którego przetestowano szereg różnych formatów, aby znaleźć najlepszy sposób na dzielenie się swoimi historiami. Po ewaluacji wydarzeń pilotażowych przyjęto format, w którym uczestnicy mogli dzielić się swoimi historiami bezpośrednio z pracownikami Inquiry. Wydarzenia te pogłębiły zaangażowanie, zapewniły sprzyjające środowisko do dzielenia się historiami i umożliwiły geograficzne rozpowszechnienie zebranych historii.

Rysunek 2: Wydarzenia związane ze słuchaniem „Every Story Matters” w Wielkiej Brytanii 

• Badania ukierunkowane: Komisja Śledcza zleciła również przeprowadzenie badań ukierunkowanych, przeprowadzonych przez konsorcjum organizacji zajmujących się badaniami społecznymi i zaangażowaniem społecznym, aby zapewnić wysłuchanie opinii osób najbardziej dotkniętych pandemią. Około 2200 osób zostało wysłuchanych w ramach pogłębionych wywiadów uwzględniających traumę oraz grup dyskusyjnych. 

W ramach inicjatywy Every Story Matters skupiliśmy się również na dotarciu do grup rzadko słyszanych, których doświadczenia są często niedoreprezentowane. W szczególności kontaktowaliśmy się z osobami, które mogą czuć się pomijane, w tym z osobami młodszymi (18-25 lat) i starszymi (powyżej 75. roku życia), osobami należącymi do mniejszości etnicznych, osobami z zaburzeniami psychicznymi, osobami LGBTQ+ oraz osobami, które w tamtym czasie nie pracowały. 

Stanowiło to punkt odniesienia w działaniach Every Story Matters, w kampanii, podczas wydarzeń i podczas badań. 

 

Skupienie się na kluczowych ustaleniach i wpływie

Finałowy raport Every Story Matters pokazuje szeroki zasięg wpływu pandemii, a szczegółowe informacje o osobach, które podzieliły się swoimi doświadczeniami, dowodzą, jak zróżnicowane jest ich pochodzenie. Do najważniejszych ustaleń należy uznanie wysokiego wskaźnika uczestnictwa kobiet i pracowników oraz fakt, że co trzeci uczestnik żyje z niepełnosprawnością lub problemami zdrowotnymi. Te głębokie osobiste relacje, zwłaszcza te dotyczące zdrowia psychicznego i odporności rodziny, znalazły głęboki oddźwięk wśród wszystkich pokoleń i grup etnicznych. Pełne zestawienie znajduje się w załączniku.

 

Zasady, którymi kierowała się książka „Każda historia ma znaczenie”

Every Story Matters zostało zaprojektowane w oparciu o zestaw podstawowych zasad:

• Świadomość i widoczność: Przyjęliśmy proaktywne i ukierunkowane podejście do komunikacji i zaangażowania. Dzięki temu zwiększyliśmy świadomość idei Every Story Matters, a ludzie wiedzieli, że mogą wziąć udział.  
• Dający się przystosować: Every Story Matters zaprojektowaliśmy tak, aby mogło się rozwijać i dostosowywać do potrzeb.
• Świadome traumy: Podejście uwzględniające traumę leżało u podstaw wszystkich aspektów pracy Inquiry, a zwłaszcza programu Every Story Matters, od zaangażowania publicznego po procesy wewnętrzne. Miało to kluczowe znaczenie dla zapewnienia uczestnikom i personelowi poczucia bezpieczeństwa, szacunku i wsparcia w trakcie dzielenia się swoimi głęboko osobistymi doświadczeniami.
• Terapeutyczny:zrozumieliśmy, że samo pisanie lub mówienie o przeżyciach i nagrywanie ich może wspomóc proces radzenia sobie ze smutkiem i traumą, dlatego zaprojektowaliśmy Every Story Matters w sposób, który to ułatwia.
• Anonimowość: Poprosiliśmy, aby osoby biorące udział w projekcie nie udostępniały swoich danych osobowych w swoich historiach i aby żadne z nich nie zostało wykorzystane w naszych opublikowanych dokumentach. Miało to na celu ochronę prywatności osób biorących udział w projekcie i zapewnienie im poczucia bezpieczeństwa podczas dzielenia się swoimi historiami.   
• Przezroczysty: Komisja Śledcza była tak otwarta wobec opinii publicznej, jak to możliwe, i od samego początku jasno określała, w jaki sposób wkład osób będzie wpływał na Komisję. Strona internetowa stanowiła centralny punkt, z którego opinia publiczna mogła dowiedzieć się więcej o tym, jak ich odpowiedzi są wykorzystywane przez Komisję. Zorganizowaliśmy wydarzenia publiczne, w których każdy, kto ukończył 18 lat, mógł uczestniczyć i podzielić się swoją historią w sposób, który mu odpowiadał. Rejestry Every Story Matters obejmują pełen zakres doświadczeń, którymi się z nami podzielono. Chociaż są to osobiste perspektywy opinii publicznej, a nie samej Komisji, dołożyliśmy wszelkich starań, aby uwzględnić zarówno wyzwania, jak i pozytywne historie związane z pandemią.
• Solidny: Doświadczenia zebrano, stosując metodologicznie solidne metody badawcze, aby uzyskać wysokiej jakości dane dowodowe. Następnie poddano je recenzji eksperckiej.
• Etyczny: utworzyliśmy Grupę Doradztwa Etycznego, aby mieć pewność, że Every Story Matters zachowuje najwyższe standardy etyczne.
• Włącznie: chcieliśmy usunąć bariery utrudniające uczestnictwo, podejmując aktywne wysiłki w celu dotarcia do społeczności bez względu na pochodzenie, lokalizację lub dostęp cyfrowy.
• Rzadko słyszane: z danych demograficznych Every Story Matters dowiedzieliśmy się, że pewne grupy są niedoreprezentowane w niewystarczający sposób. Podjęliśmy działania mające na celu zaradzenie temu problemowi poprzez ukierunkowane zaangażowanie i badania.

3 Jak analizowaliśmy historie z formularzy internetowych

Aby zrozumieć różne poglądy, doświadczenia i opinie, które usłyszeliśmy za pośrednictwem formularza internetowego, przeanalizowaliśmy odpowiedzi respondentów za pomocą metody analitycznej zwanej „przetwarzaniem języka naturalnego” (NLP). Pomaga to uporządkować historie użytkowników w sensowny sposób. Dzięki tej metodzie informacje przesłane za pośrednictwem formularza internetowego są grupowane w „tematy” na podstawie terminów lub fraz.

Następnie zastosowano inną metodę, zwaną analizą czynnikową, aby połączyć te tematy w grupy tematyczne. Podejście to badało, jak często różne tematy pojawiały się razem i odpowiednio je grupowało. Na przykład tematy związane z praktykami lekarzy rodzinnych, szpitalami i dentystami zostały połączone w jeden temat dotyczący doświadczeń w opiece zdrowotnej w czasie pandemii.

Analiza zidentyfikowała 20 kluczowych tematów w udostępnianych historiach. Po skategoryzowaniu danych w ten sposób, poszczególne historie zostały ręcznie sprawdzone, aby upewnić się, że wszystko ma sens i pasuje do udostępnianych doświadczeń. Największa liczba tematów w każdym temacie jest pokazana na poniższej wizualizacji, gdzie rozmiar wskazuje, ile osób o nich wspomniało. Ludzie często poruszali wiele tematów, a jeśli tak się działo, byli liczeni więcej niż raz.

4 Różne doświadczenia związane z pandemią, którymi dzielili się ludzie

Bazując na modelu tematycznym, przeprowadziliśmy dalszą analizę kluczowych tematów, aby zrozumieć rodzaje doświadczeń, którymi dzielili się respondenci w formularzu internetowym. Autorzy zostali przydzieleni do jednej z poniższych grup na podstawie języka, którego używali do opisywania swoich doświadczeń podczas pandemii. Jednak wielu z nich poruszało również inne aspekty swoich doświadczeń związanych z pandemią. Łącznie 50 539 historii w formularzu internetowym zawierało wystarczająco dużo szczegółów na temat ich doświadczeń związanych z pandemią, aby uwzględnić je w analizie. Więcej informacji można znaleźć w Załącznik.

Grupy te stanowią kolejny sposób na uchwycenie i podsumowanie doświadczeń związanych z pandemią oraz jej wpływu na mieszkańców Wielkiej Brytanii. Poniżej wymieniono poszczególne grupy, które zostały szczegółowo opisane na kolejnych stronach. 

• Osoby klinicznie narażone i inne osoby, które były izolowane
• Rodziny opiekujące się dziećmi ze szczególnymi potrzebami i zapewniające im wsparcie
• Rodziny żyjące osobno podczas pandemii
• Pracownicy służby zdrowia i opieki społecznej 
• Nowi i przyszli rodzice 
• Rodzice i opiekunowie wspierający naukę w domu
• Ludzie pogrążeni w żałobie podczas pandemii
• Ludzie zaniepokojeni lockdownami
• Osoby, które zaraziły się COVID-19 
• Osoby wyrażające obawy dotyczące reakcji na pandemię
• Osoby, których leczenie zostało opóźnione
• Osoby, których zdrowie psychiczne ucierpiało w wyniku pandemii
• Osoby, które podzieliły się swoimi doświadczeniami ze szczepionkami przeciwko COVID-19
• Osoby, które podzieliły się pozytywnymi doświadczeniami związanymi z pandemią
• Osoby, na które pandemia wpłynęła finansowo 
• Osoby, które nie mogły podróżować

Osoby klinicznie narażone i inne osoby, które były izolowane

Osoby, które były klinicznie narażone lub były w trakcie izolacji, podzieliły się swoimi doświadczeniami związanymi z przebywaniem w gospodarstwach domowych z grup klinicznie narażonych i koniecznością izolacji w trakcie pandemii. Szczegółowo opisały swoje zmagania z izolacją, trudności w dostępie do usług medycznych i opiekuńczych, dezorientację związaną ze szczepieniami przeciwko COVID-19 oraz obawy dotyczące otwarcia się społeczeństwa, gdy wciąż było ono dla nich niebezpieczne.

Strach, samotność i izolacja

• Wielu uczestników, którzy byli klinicznie narażeni, było samotnych i odczuwało strach podczas pandemii. Konieczność izolacji oznaczała, że nie mogli pomagać ani wspierać swoich rodzin i przyjaciół, ani sami otrzymać pomocy. 
• Wiele osób przyznało, że odczuwało obniżony nastrój i głębokie obawy dotyczące zarażenia się COVID-19 oraz tego, jak będzie wyglądała ich przyszłość.

„	Samotność i izolacja były bardzo dotkliwe… brak kontaktu z inną rodziną… całkowicie złamało mi serce”.

Dostęp do opieki zdrowotnej i opiekuńczej

• Niektórzy komentatorzy poruszyli kwestię przejścia wizyt u lekarzy rodzinnych i innych lekarzy na tryb telefoniczny lub online. Wielu z nich z zadowoleniem przyjęło fakt, że w tych przerażających czasach nadal można korzystać z niezbędnej opieki zdrowotnej i wsparcia. 
• Jednak stwierdzili, że umawianie wizyt i dostęp do opieki były trudniejsze. Pacjenci doświadczali opóźnień i odwołań, a także niskiej jakości opieki.

„

Mam przewlekłą chorobę układu oddechowego i częste infekcje klatki piersiowej… Podczas pandemii byłem odizolowany… jednak gdy próbowałem uzyskać pomoc z kaszlem za pośrednictwem NHS 111 lub mojego lekarza rodzinnego, powiedziano mi, żebym się nie pojawiał (mimo że to był zaostrzenie moich regularnych infekcji i byłem umówiony na wizytę)… Byłem odsyłany od drzwi do drzwi, mój lekarz rodzinny nie chciał/nie mógł mnie przyjąć, kazali mi udać się na ostry dyżur.

Covid-19 szczepionki 

• Niektórzy klinicznie wrażliwi uczestnicy mieli obawy przed przyjęciem którejkolwiek z dostępnych szczepionek przeciwko COVID-19. Uważali, że istniały sprzeczne informacje na temat tego, czy osoby klinicznie wrażliwe mogą przyjąć szczepionkę oraz jakie korzyści i ryzyko niesie ze sobą jej przyjęcie. 

„

[Był] profesor z Uniwersytetu Oksfordzkiego lub Cambridge w telewizji, który stwierdził, że osoby z chorobami autoimmunologicznymi nie powinny się szczepić… Od razu sprawdziłem stronę internetową firmy farmaceutycznej i tam napisano, że następujące osoby nie powinny się szczepić – osoby z chorobami autoimmunologicznymi.

• Inni obawiali się, że zbyt mała liczba osób przyjmuje szczepionki, co naraża je na ryzyko w miejscach publicznych.

Łagodzenie ograniczeń

• Osoby z grupy ryzyka klinicznego opowiadały nam o swojej frustracji, gdy zniesiono obostrzenia. Czuły się zapomniane i narażone na większe ryzyko, a w niektórych przypadkach dawało to poczucie, że ogół społeczeństwa chciał „iść dalej”, podczas gdy oni sami nadal martwili się o swoje bezpieczeństwo. 
• Wiele osób nadal odczuwa frustrację i jest zmuszonych dostosować swoje życie, aby radzić sobie z ryzykiem infekcji. To wzmocniło ich poczucie izolacji i uniemożliwiło dostęp do usług medycznych i opiekuńczych.
  

„	Myślałam, że wszyscy przechodzimy przez to samo. Wszyscy byliśmy zamknięci w sobie. Ale potem sprawy zaczęły się otwierać i zdałam sobie sprawę, że ludzie tacy jak ja nie zostali uwzględnieni w „powrocie do normalności”. Ja wciąż tkwiłam w sobie, podczas gdy wszyscy inni odzyskiwali swoje życie.

Rodziny opiekujące się dziećmi ze szczególnymi potrzebami i zapewniające im wsparcie

Niektórzy uczestnicy dyskusji mówili o wyzwaniach związanych ze znalezieniem wsparcia dla dzieci ze szczególnymi potrzebami, o wpływie pandemii na zdrowie psychiczne dzieci oraz o długoterminowym wpływie na ich dostęp do wsparcia, edukacji i ogólnego rozwoju.

Wpływ na zdrowie psychiczne dzieci ze specjalnymi potrzebami

• Autorzy opisali wpływ pandemii na zdrowie psychiczne swoich dzieci. Przedłużające się okresy izolacji i zaburzenia codziennej rutyny doprowadziły do wzrostu poziomu lęku, zmartwień i depresji. Niektóre dzieci zaczęły się coraz bardziej obawiać zarazków i śmierci, a także tego, co stanie się po zakończeniu lockdownu.

„

Mój syn jest autystycznym, wysokofunkcjonującym… przymusowa izolacja związana z COVID-19 stała się motorem napędowym jego upadku. Jego lęk przed zarazkami stał się niekontrolowany, nie mógł dotknąć żadnej powierzchni, dopóki jej nie umyłem, ciągłe mycie rąk spowodowało, że uszkodził sobie skórę aż po łokcie i nawet teraz obsesyjnie myje ręce nawet przez godzinę. Opieka społeczna, opieka psychiatryczna i jego szkoła specjalna zostały całkowicie zamknięte, a my zostaliśmy porzuceni na cały okres.

Brak wsparcia

• Rodzice dzieci ze specjalnymi potrzebami rozmawiali o tym, jak zamknięcie szkół i przejście na naukę online często nie zaspokajały potrzeb ich dzieci. Niektóre dzieci mogły uczęszczać do szkoły przez pewien czas, podczas gdy inne musiały pozostać w domu.

„

Mój syn jest w spektrum autyzmu, ma umiarkowaną/ciężką dyspraksję i poważne zaburzenia przetwarzania sensorycznego. Uczęszcza do ogólnodostępnej szkoły średniej z planem EHCP… Przez pierwsze 3 miesiące lockdownu mój syn nie otrzymał żadnej formalnej edukacji ani nauki online i otrzymywał 30-stronicowe prezentacje PowerPoint do „uczenia się”. Oczekiwano, że będzie czytał i uczył się sam.

• Wywierało to presję na rodziców, którzy byli odizolowani od dalszej rodziny i często musieli brać urlopy, aby opiekować się dziećmi. Wiele rodzin zmagało się z trudnościami i nie otrzymywało wystarczającego wsparcia.

„

W tym czasie potrzeby naszego starszego syna związane ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi (SEN) stawały się coraz bardziej widoczne. Szkoła nie zapewniła mu żadnego wsparcia, mimo że powinni go wpisać do rejestru SEN, a zmiana w planie dnia bardzo na niego wpłynęła. W maju 2020 roku powiedział, że chce umrzeć. Miał wtedy 6 lat. To złamało nam serca.

• Wyrażono także obawy dotyczące utrudnień w dostępie do usług specjalistycznych, w tym fizjoterapii, terapii mowy i terapii zajęciowej.

Długoterminowy wpływ

• Niektóre rodziny stwierdziły, że długie okresy nieobecności dziecka w szkole i ograniczony dostęp do usług opóźniają rozpoznanie potrzeb dziecka i zapewnienie mu odpowiedniego wsparcia.
• Wiele dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi miało trudności po zakończeniu lockdownu. Często nie chciały wracać do szkoły i trudno im było się przystosować.

„	Kiedy [mój syn] w końcu wrócił do nauczania w szkole, stało się oczywiste, że ma specjalne potrzeby edukacyjne. Mam wrażenie, że bardzo mu brakowało wczesnych kontaktów towarzyskich, a jego potrzeby zostałyby zdiagnozowane jeszcze wcześniej, gdyby cały czas uczęszczał do szkoły.

„

Kiedy dzieci wróciły do szkoły po pandemii, sytuacja nigdy już nie wróciła do normy… W marcu 2022 roku wydawało się, że to początek końca edukacji mojego syna. Przeżył całkowite załamanie nerwowe i od tamtej pory nie uczęszcza do szkoły. Jego problemy wynikały częściowo z niezaspokojonych specjalnych potrzeb edukacyjnych, ale także z faktu, że szkoła przekształciła się w miejsce, którego nie czuł już jako bezpiecznego… Środowisko szkolne, niegdyś miejsce nauki i rozwoju, stało się dla niego źródłem strachu i stresu.

Rodziny żyjące osobno podczas pandemii

Uczestnicy podzielili się swoimi doświadczeniami związanymi z izolacją od przyjaciół i rodziny podczas pandemii. Omawiali trudności związane z rozłąką z bliskimi w ważnych momentach życia, zwłaszcza w okresie żałoby. Podawali również przykłady, jak izolacja związana z pandemią niszczy relacje.

Rodziny, które tracą

• Autorzy opisali ból związany z rozłąką z rodziną w ważnych momentach życia, takich jak narodziny, śluby i urodziny. 
• Wiele osób mówiło o smutku, jaki odczuwali z powodu niemożności zobaczenia rodziny z małymi dziećmi i utraty możliwości spędzenia wartościowego czasu, którego już nigdy nie odzyskają. 

„

Ja też jestem człowiekiem, mam własną rodzinę. Przegapiliśmy 80. urodziny mojego taty, nie widziałem wnuków miesiącami. Moja córka ukończyła studia medyczne, będąc w grupie studentów ostatniego roku medycyny, którzy zostali zmuszeni do wcześniejszego ukończenia studiów, by od razu trafić na linię ognia. Nie mogłem jej przytulić i pogratulować. Wydaje się to takie drobiazgiem, ale w tamtym momencie było to dla mnie takie trudne.

Napięte relacje

• Długie okresy rozłąki nadwyrężyły wiele relacji. Usłyszeliśmy, jak niektórzy ludzie czuli się porzuceni przez bliskich, gdy nie mogli ich odwiedzić w domu lub w placówkach opieki zdrowotnej.

„

Domy opieki zamknięto w marcu 2020 roku i nie mogłam się umówić na wizytę przez okno, ponieważ pokój [mojej mamy] nie znajdował się na parterze, a ona nie rozumiała FaceTime'a. Kiedy w końcu udało mi się [ją zobaczyć] w sierpniu, płakała, bo (jak to ujęła) mnie porzuciłeś! Myślała, że jej jedyne dziecko umarło.

„

Straciłam męża tuż przed pandemią COVID-19. Mam dwóch synów. Nie chciałam podejmować decyzji, z którym z nich spędzę czas, więc poprosiłam ich o pomoc. Zdecydowano, że spędzę czas z młodszym synem i jego rodziną. Tymczasem podczas lockdownu mój drugi syn i jego żona urodzili córeczkę. Chociaż była to wspólna decyzja moich synów, wywołała wiele urazów u starszego syna i jego żony i wciąż jest w toku.

Żałoba w izolacji

• Wiele osób pogrążonych w żałobie opisuje, jak bolesne było dla nich rozłąka z rodziną i przyjaciółmi po śmierci bliskiej osoby. 

„	Przeżyliśmy traumę związaną z organizacją pogrzebu w warunkach obostrzeń związanych z COVID-19. Mieliśmy bardzo skromny pogrzeb… rodzina i przyjaciele bali się przyjść… moje przytłaczające emocje to żal, złość i odraza.

• Dzielili ból związany z brakiem możliwości osobistego pożegnania, uczestnictwa w pogrzebach i ceremoniach pogrzebowych, a także bycia z innymi w żałobie. Izolacja, którą odczuwali, potęgowała ich smutek.

„	W tym czasie straciliśmy dziadka mojego męża z powodu COVID-19, co było straszne. Nikt z nas nie mógł zobaczyć ani wesprzeć jego rodziny. Nie mogliśmy go nawet odwiedzić. Nigdy nie poznał naszej córki. Nie mogliśmy być na jego pogrzebie, tylko obserwowaliśmy karawan z daleka. To było straszne.

 

Pracownicy służby zdrowia i opieki społecznej 

Pracownicy służby zdrowia i opieki społecznej podzielili się swoimi reakcjami na pandemię, dostosowując swoje role i modele pracy. Wielu podkreślało, jak stresująca była praca w czasie pandemii i jak długotrwale wpłynęła ona na ich zdrowie psychiczne i samopoczucie.

Pierwsza reakcja na pandemię 

• Początek pandemii był dla wielu bardzo stresujący. Początkowo wpływ COVID-19 był niejasny, a pracownicy musieli planować różne scenariusze i dostosowywać się do nich.

„	Kiedy pandemia uderzyła po raz pierwszy, było przerażająco. Brak planu działania przez tak długi czas sprawił, że zanim rozpoczął się pierwszy lockdown, było już za późno.

• Niektórzy zaczęli pracować z domu, podczas gdy osoby świadczące opiekę na pierwszej linii frontu nadal wykonywały ją osobiście. Spowodowało to pewne napięcia między współpracownikami ze względu na różny poziom podejmowanego ryzyka.
• Inni pracownicy służby zdrowia i opieki społecznej zaczęli pracować na dodatkowych zmianach. Niektórzy wyprowadzili się z domów, aby uniknąć rozprzestrzeniania wirusa na członków rodziny.  
• Wiele osób doceniło publiczne wsparcie dla pracowników służby zdrowia i opieki społecznej.

Problemy z ŚOI

• Niedobory ŚOI stanowiły kluczowe wyzwanie na początku. Pracownicy służby zdrowia i opieki społecznej informowali nas o ponownym użyciu sprzętu lub o tym, że otrzymali ŚOI niskiej jakości lub nieodpowiednio dopasowane. Niektórzy twierdzili, że jakość ŚOI poprawiła się wraz z postępem pandemii.

„

Byłam pielęgniarką-kierownikiem, odpowiedzialną za świadczenie usług w zespole około 20 pielęgniarek… Na początku nie mieliśmy środków ochrony indywidualnej. Wszystkie nasze zamówienia były przechwytywane w lokalnym centrum i kierowane do szpitali. Chodziliśmy na wizyty w plastikowych fartuchach i prostych maseczkach… Nasza kierowniczka placówki musiała sama szukać maseczek i rękawiczek, płacąc własną kartą kredytową… chociaż sytuacja się poprawiła.

• Niektórzy pracownicy służby zdrowia i opieki czuli się wyjątkowo niekomfortowo w fartuchach, maskach na twarz i przyłbicach. Środki ochrony indywidualnej utrudniały również komunikację z pacjentami, budowanie relacji i zapewnianie opieki opartej na empatii.

„	Teraz można nas było rozpoznać tylko po oczach [dzięki noszonemu przez nas sprzętowi ochrony osobistej], straciliśmy możliwość bycia w pełni uprzejmymi wobec pacjentów i wobec siebie nawzajem”.

„	Poproszono nas o opiekę nad pacjentami, którzy nie mieli odpowiedniego sprzętu ochrony osobistej, polegając na doraźnych rozwiązaniach, przez co czuliśmy się odsłonięci i bezbronni”.

Stres i wypalenie zawodowe 

• Podczas pandemii wielu pracowników służby zdrowia i opieki społecznej odczuwało ogromną presję. Często pracowali po godzinach, pod ogromną presją, aby opiekować się pacjentami. Dodatkowym obciążeniem była redukcja liczby personelu spowodowana chorobą lub izolacją współpracowników.

„	To było przerażające: 4 pracowników na 20 pacjentów z pozytywnym wynikiem testu na COVID-19, z których 4 było w bardzo złym stanie… nie było żadnej przerwy, nie było gdzie zjeść, ponieważ nie wolno nam było opuszczać oddziału.

• Pracownicy służby zdrowia i opieki społecznej doświadczali trudnych sytuacji, spotykało ich o wiele więcej zgonów i żałoby, niż się spodziewali.
• Pracownicy opowiedzieli nam o długotrwałym wpływie pracy w służbie zdrowia i opiece społecznej. Wielu z nich przyznało, że doświadczyło wypalenia zawodowego i pogorszenia zdrowia psychicznego, a także rozpadu związków i rodzin. 
• Niektórzy zdecydowali się odejść z zawodu lub przestać pracować ze względu na wpływ, jaki to miało na ich zdrowie psychiczne i samopoczucie.

„	Byłam kierownikiem domu opieki… Prowadziłam dom opieki dla młodych ludzi z niepełnosprawnością intelektualną… To był bardzo trudny i wyczerpujący czas… Odeszłam w 2022 roku po 30 latach. Postanowiłam odejść.

 

Nowi i przyszli rodzice 

Wiele kobiet opowiadało nam o poczuciu braku wsparcia i samotności, zwłaszcza gdy ich partnerzy nie mogli być obecni na wizytach lekarskich lub podczas porodu. Inne opisywały trudności związane z ciążą w czasie pandemii, w tym depresję poporodową. 

Izolacja i dostęp do opieki

• Kobiety opowiadały nam o strachu przed ciążą w czasie pandemii – czuły się pozbawione wsparcia i samotne. Wiele z nich przyznało, że nie miało możliwości budowania wspierających relacji z innymi kobietami przygotowującymi się do macierzyństwa. 
• Wizyty u lekarza często odbywały się online lub telefonicznie. W różnych przychodniach i szpitalach panowały niejasne i zróżnicowane zasady i ograniczenia. Miało to negatywny wpływ na doświadczenia wielu kobiet związane z ciążą i porodem. 

„

Przez wiele miesięcy nie miałam żadnego wsparcia podczas wizyt u ginekologa, nie chodziłam na zajęcia przedporodowe ani nie miałam możliwości socjalizacji… Kiedy byłam w 30. tygodniu ciąży, załamałam się psychicznie, stając w obliczu perspektywy samotnych wizyt i możliwości urodzenia dziecka w samotności.

„	Czułam, że ledwo żyję i nie miałam wsparcia położnej. Były dla mnie całkowicie niedostępne, nie miałam od nich żadnych wieści.

Partnerzy niemogący zapewnić wsparcia

• Wiele kobiet w ciąży i ich partnerów czuło się odizolowanych, ponieważ nie mogli być razem. Mieli poczucie, że tracą ważne spotkania i są mniej zaangażowani.

„

Dzień przed moim badaniem w szóstym tygodniu ciąży zadzwoniłam do EPU, żeby sprawdzić, czy mój mąż będzie mógł przyjść. Potwierdzono, że będzie mógł. W dniu badania EPU zadzwoniło do mnie z informacją, że mąż nie będzie mógł przyjść – byłam bardzo zdenerwowana, podobnie jak biedna pielęgniarka, która musiała dzwonić do zdenerwowanych i przestraszonych kobiet w ciąży. Mój mąż nie był w stanie przyjść ani razu podczas całego badania.

„

Kiedy moja żona urodziła dziecko, odmówiono mi wejścia do szpitala, abym mógł jej towarzyszyć, mimo że pocałowałem ją na pożegnanie w drzwiach, a ona spała ze mną w tym samym łóżku poprzedniej nocy… Przegapiłem poród mojego dziecka i nie mogłem być na oddziale położniczym… to było kompletne barbarzyństwo”.

• Wytyczne dotyczące obecności partnera przy porodzie były stosowane niespójnie i zmieniane w miarę postępu pandemii. Oznaczało to, że niektóre kobiety nie mogły mieć partnera przy porodzie, którego chciały, lub były rozczarowane, gdy dowiedziały się o innych kobietach, którym pozwolono na wsparcie.

Posiadanie nowego dziecka

• Wiele kobiet przyznało, że odczuwało niepokój i przygnębienie po urodzeniu dziecka. Dla niektórych urodzenie noworodka bez wsparcia rodziny i przyjaciół było stresujące i przytłaczające.

„

Siedzenie w domu zupełnie samej… bez odwiedzin. Izolacja. Brak opieki ze strony pielęgniarek środowiskowych. Powinnam była zostać odesłana z powrotem do szpitala z powodu blizn, ale tak się nie stało… Skończyło się to depresją poporodową. Znów brak opieki. Długo czekałam na pomoc. Wielokrotnie chciałam popełnić samobójstwo. Byłam wyczerpana i samotna. Moje dziecko w ogóle nie spało.

• Inne kobiety opowiadały nam o odczuwanym niepokoju i dezorientacji związanej z ciążą w czasie pandemii. Mówiły, że martwią się o przyszłość swojego dziecka i o to, jak pandemia wpłynie na ich rozwój społeczny.

 

Rodzice i opiekunowie wspierający naukę w domu

Współautorzy będący rodzicami lub opiekunami dzieci, a także ci, którzy byli studentami w czasie pandemii, opowiadali, w jaki sposób pandemia zarówno wzmocniła, jak i nadwyrężyła relacje rodzinne.  

Relacje rodzinne 

• Dla niektórych, więcej czasu spędzonego z rodziną podczas lockdownów i zamknięcia szkół pomogło im w budowaniu silniejszych więzi i więzi. Na przykład, rodziny spędzały więcej czasu na gotowaniu, grach i oglądaniu telewizji. 

„	Podczas lockdownu… spędziliśmy cudowny, rodzinny czas – obiad przy stole, wspólne spędzanie czasu w ogrodzie, gotowanie, gry – rzeczy, na które normalnie nie zawsze mieliśmy czas. Kiedy wróciliśmy do szkoły, zauważyliśmy, że nasz najmłodszy syn niechętnie chodził do szkoły.

• Z drugiej strony, coraz więcej czasu spędzanego razem prowadziło też w niektórych rodzinach do kłótni, większej niż zwykle liczby konfliktów i większego stresu dla rodziców i dzieci.
• Rodzice i opiekunowie mówili nam również, jak trudno jest zachować równowagę między życiem zawodowym i prywatnym w domu, ponieważ ich obowiązki stają się niewyraźne i nakładają się na siebie.

„	Myślę, że moje dzieci miałyby lepszą edukację, gdyby w domu nie było takiego pośpiechu i rozpraszaczy, a byłoby więcej porządku. Trudno mi było pogodzić [naukę domową] z pracą i obowiązkami domowymi.

Interakcje społeczne, rozwój i dobre samopoczucie 

• Wielu rodziców i opiekunów małych dzieci martwiło się, że będą one pozbawione możliwości kontaktów towarzyskich z innymi dziećmi. Rodzice opisywali, jak starsze dzieci miały trudności z utrzymaniem przyjaźni z powodu zamknięcia szkół.
• Współpracownicy opisali również, jak pandemia wpłynęła na zdrowie psychiczne młodych ludzi. Rodzice martwili się o obniżony nastrój i lęki swoich dzieci, a także niechęć do powrotu do zajęć stacjonarnych po zakończeniu pandemii.

„	To dotknęło naszego syna akurat w wieku, w którym zaczynał spotykać się z przyjaciółmi poza szkołą i oczywiście to wszystko musiało się skończyć i nigdy nie doszedł do siebie. Teraz, lata później, nadal nie spotyka się zbyt często poza szkołą.

• Rodzice i opiekunowie przyznali również, że trudno im określić, jak najlepiej wspierać dzieci, jednocześnie starając się dbać o własne zdrowie psychiczne i relacje.

„	Jedno z dzieci jest tak przepełnione lękiem, że zrezygnowałam z pracy na pełen etat, żeby sprzątać z nią na pół etatu, bo panicznie boi się wychodzić z domu. Czuję się kompletnie rozbita i przytłoczona. Straciłam bliskich, a moje dzieci są zranione.

Edukacja i nauka

• Wielu rodziców musiało bardziej zaangażować się w edukację swoich dzieci podczas pandemii, podejmując się dodatkowych ról, do których nie zawsze czuli się przygotowani.

„	Musiałam uczyć syna w domu, co powodowało napięcia, ponieważ nie miałam kwalifikacji nauczycielskich i miałam trudności z realizacją wyznaczonych zadań. Zapytałam, czy mogę pracować z domu, ale mi odmówiono. Moje zdrowie psychiczne się pogorszyło.

• Rodzice opowiadali nam, jak ich dzieci miały trudności z koncentracją i nauką, gdy nie otrzymywały stałego wsparcia, zachęty i nadzoru.
• Słyszeliśmy również o wyzwaniach związanych z brakiem dostępu do technologii cyfrowych. Na przykład niektóre rodziny nie mogły sobie pozwolić na laptopa czy tablet dla każdego dziecka. 
• Młodzi ludzie studiujący na uniwersytecie przyznają, że z powodu pandemii stracili ważne doświadczenia życiowe, mieli trudności z nawiązywaniem przyjaźni i nie mogli rozwijać swoich karier.

„	Ogólnie rzecz biorąc, studia były dla mnie doświadczeniem izolującym od społeczeństwa i sprawiły, że czułam, że to strata czasu i pieniędzy, bo nie zyskałam na nich nic.

Ludzie pogrążeni w żałobie podczas pandemii

Usłyszeliśmy wiele osób, które doświadczyły traumatycznej żałoby podczas pandemii. Dzielili się oni trwałymi skutkami tych doświadczeń i podkreślali swój gniew, poczucie winy i żal, że nie mogli być przy umierających bliskich, tak jak chcieli. Osoby pogrążone w żałobie opowiadały również o tym, jak bolesne było to, że ograniczenia uniemożliwiały im oddanie hołdu bliskim zgodnie z ich życzeniami i kulturą.

Długoterminowy wpływ

• Wiele osób pogrążonych w żałobie nadal czuje się odizolowanych, ponieważ ich bliska osoba zmarła podczas pandemii. Często opisywali oni ciągły, szkodliwy wpływ tej tragedii na ich zdrowie psychiczne.
• Osoby pogrążone w żałobie mówiły również o tym, że nadal odczuwają głębokie uczucia gniewu, smutku i żalu, a także frustrację związaną z tym, że inni członkowie społeczeństwa chcą już „pozbyć się” pandemii.

„

Nie mogliśmy zapewnić mojemu partnerowi takiego pożegnania, jakiego chciał… Czuję się taka samotna, nawet teraz, gdy są wokół mnie inni. Nie sądzę, żebym naprawdę potrafiła opłakiwać. Czuję się tak winna, że mnie przy nim nie było… Nie wiem, jak sobie z tym poradzę ani co można było zrobić inaczej, skoro stosowaliśmy się do wszystkich rad, których wtedy przestrzegaliśmy.

Opieka paliatywna

• Ograniczenia związane z pandemią sprawiły również, że wiele osób nie mogło być przy swoich bliskich pod koniec ich życia.

„

Czuję się zdruzgotana, że nie mogłam zaopiekować się mężem emocjonalnie i fizycznie. Powinnam była trzymać go za rękę i siedzieć przy jego łóżku, nawet gdyby nie mógł wychodzić z domu. Dręczy mnie poczucie winy, że nie byłam w stanie pomóc mu i pocieszyć go w godzinie, gdy najbardziej tego potrzebował, kiedy w końcu zmarł.

• Niewiedza o tym, jak bliska osoba spędziła ostatnie dni i godziny, pozostawiła pogrążonych w żałobie ludzi z głębokim poczuciem winy i smutku. Niektórzy autorzy czuli, że zawiedli bliską osobę, nie będąc przy niej do końca.

„	Zadzwonili do nas o 9 rano, żeby powiedzieć, że jej stan się pogarsza i że skoro jest już „u kresu życia”… Zmarła, zanim dotarliśmy na miejsce. Najwspanialsza z kobiet, kochana przez tak wielu. Nie zasłużyła na to.

Pogrzeby, pochówki i ceremonie 

• Planowanie pogrzebów, pochówków i ceremonii pogrzebowych było frustrujące i bolesne. Dochodziło do opóźnień w wydawaniu aktów zgonu i problemów z przepustowością kostnicy. 
• Ograniczenia dotyczące uczestnictwa i dystansu społecznego podczas pogrzebów, pochówków i ceremonii pogrzebowych sprawiły, że wiele pogrążonych w żałobie rodzin nie mogło oddać hołdu swoim bliskim zgodnie z ich wolą. Wiele praktyk kulturowych i religijnych, które miały dla niektórych rodzin głębokie znaczenie, nie mogło się odbyć.
• Osoby pogrążone w żałobie czuły się również wyobcowane podczas pogrzebów, pochówków i ceremonii pożegnalnych, co potęgowało uczucie żalu i smutku.

„	Tylko sześć osób mogło uczestniczyć w pogrzebie mojego dziadka... jego dziewczyna i mój drugi dziadek nie mogli przyjść, ponieważ byli w grupie wysokiego ryzyka... wszyscy byliśmy tak zdenerwowani, że nie mogliśmy się z nim należycie pożegnać.

Ograniczenia dotyczące odwiedzin 

• Wiele osób pogrążonych w żałobie nie mogło odwiedzić chorych bliskich w szpitalach lub domach opieki, niektórzy polegali na rozmowach telefonicznych lub wideorozmowach, a inni nie mieli z nimi kontaktu. To powodowało u nich ogromny niepokój o opiekę zdrowotną i inne formy wsparcia oferowane ich bliskim. 
• W późniejszym okresie pandemii wizyty w placówkach opieki zdrowotnej i opiekuńczej były dozwolone. Często były one bardzo przykre, a środki ochrony osobistej i dystans społeczny sprawiały, że doświadczenie to wydawało się zimne i nieludzkie.

„

Najtrudniejszą rzeczą, z którą musiałam się zmierzyć, była śmierć mojego dziadka. Przebywał w domu opieki, gdy wybuchła pandemia COVID-19. Przebywał w izolacji z powodu zapalenia płuc, ale mimo to zaraził się COVID-19. Kiedy dziadek usłyszał diagnozę, mojej rodzinie odmówiono kontaktu z nim. Spędził ostatnie dni życia samotnie. Nie mieliśmy okazji się z nim pożegnać.

 

Ludzie zaniepokojeni lockdownami

• Respondenci często wyrażali silne emocje dotyczące wpływu lockdownów w czasie pandemii i chcieli, aby dochodzenie uchwyciło ich obawy. Dotyczyło to również osób o odmiennych poglądach na temat ograniczeń rządowych i podejmowania decyzji w czasie pandemii. Niektórzy uważali, że Wielka Brytania powinna była wprowadzić lockdowny wcześniej, podczas gdy inni twierdzili, że lockdowny nigdy nie powinny były mieć miejsca. Wielu respondentów odczuwało złość z powodu głośnych naruszeń zasad.  

Zwolennicy wczesnego lockdownu

• Niektórzy podzielili się opinią, że wcześniejszy lockdown ograniczyłby rozprzestrzenianie się COVID-19 i zapobiegłby większej liczbie zgonów. 
• Wielu z tych darczyńców miało członków rodziny lub przyjaciół, którzy zmarli podczas pandemii. Uważali, że można by tego uniknąć, gdyby lockdowny wprowadzono wcześniej.

„

Czułem, że decyzja o wprowadzeniu lockdownu została podjęta bez uwzględnienia dobra ogółu społeczeństwa. Wydawało się, że istnieje chęć kontynuowania działań, a odporność stadna jest postrzegana jako strategia, a niepotrzebnie rozważa się jej wpływ na gospodarkę. Mój tata przestrzegał wszystkich zasad… i, co bardzo smutne, z powodu opóźnienia rządu w ogłoszeniu lockdownu, już zaraził się koronawirusem… Po kilku tygodniach pod respiratorem jego stan się pogorszył i zdecydowano o wstrzymaniu wsparcia. Nie mogłem go odwiedzić, żeby się pożegnać.

Przeciwnicy lockdownu

• Niektórzy uważali, że ryzyko zdrowotne związane z COVID-19 jest przesadzone i że lockdowny nie są konieczne.
• Inni dyskutowali o zagrożeniu, jakie COVID-19 stwarza dla osób starszych i klinicznie narażonych, ale uważali, że środki ochronne powinny być skoncentrowane na tej grupie, a nie na całej populacji, aby utrzymać stabilność ekonomiczną i kontakty społeczne. 
• Niektórzy sprzeciwiali się blokadom z zasady, ponieważ uważali, że naruszają one prawa człowieka i wolności.

„	Lockdowny… odizolowały ludzi i spowodowały katastrofalne długoterminowe skutki dla społeczeństwa i gospodarki, powodując większe szkody niż Covid.

„	Zagrożeni byli grupą, którą można było zidentyfikować i która mogła zostać poinformowana o swoim ryzyku i która mogła się zabezpieczyć. Zamiast tego ukarano całą populację, w tym osoby młode i zdrowe, które były praktycznie bez ryzyka poważnych konsekwencji.

Wspólny gniew 

• Bez względu na poglądy na temat lockdownów, autorzy artykułu podawali przykłady sytuacji, w których czytali lub słyszeli w serwisach informacyjnych, że wpływowe osobistości publiczne nie przestrzegały zasad. 
• Widok osób publicznych łamiących zasady wywołał u wielu darczyńców złość i frustrację, szczególnie z powodu osobistych poświęceń, jakich musieli dokonać, aby przestrzegać wytycznych związanych z lockdownem.

„	Ludzie byli izolowani, aby chronić NHS, ale doniesienia prasowe pokazywały, że posłowie wychodzili, łamiąc własne zasady lockdownu, donoszono o posłach urządzających imprezy, to było jak policzkowanie ludzi.

„	Podwójne standardy są niezwykle frustrujące… To sprawiło, że wiele osób traktowało prawa jako opcjonalne.

 

Osoby, które zaraziły się COVID-19

Uczestnicy opisali swoje doświadczenia związane z zakażeniem COVID-19 podczas pandemii, w tym u niektórych osób, u których rozwinął się długi COVID-19 i które nadal zmagają się z tą chorobą. Opisali oni swoje doświadczenia związane z poszukiwaniem diagnozy oraz dostępem do leczenia i wsparcia w związku z objawami.  

Zakażenie Covid-19 

• Niektórzy nie wiedzieli, że są nosicielami COVID-19, dopóki nie zostali przebadani. U innych wystąpiły wyraźne objawy COVID-19, takie jak ciągły kaszel lub ból gardła, bóle głowy, ciągłe bóle, zmęczenie lub „zamglenie umysłu”. 
• U niektórych osób, które zachorowały na COVID-19, objawy utrzymywały się znacznie dłużej niż oczekiwano lub stały się poważniejsze. Wiele osób zgłaszało trudności z oddychaniem i niedotlenienie, ograniczoną mobilność, problemy z funkcjami poznawczymi i wzrokiem, a także wiele innych dolegliwości. 
• W miarę postępu pandemii te dłużej utrzymujące się objawy zaczęto nazywać Długim Covidem. 

„	Miałem silną gorączkę, silne zmęczenie, paraliżującą mgłę mózgową, przyspieszone bicie serca, zaczerwienione oczy… Mój układ odpornościowy jest nadaktywny… Kiedyś byłem w wystarczająco dobrej formie, żeby przejechać rowerem 800 km, teraz rzadko wychodzę z domu.

Życie z długim COVID-em

• Wiele osób, które nadal zmagają się z długim COVID-19, stwierdziło, że nie są w stanie wykonywać prostych codziennych czynności, takich jak wstawanie z łóżka czy wychodzenie na spacery. 
• Niektórzy chorzy na długi COVID-19 opisywali okresy, w których ich stan zdrowia poprawiał się, a potem znów znacznie pogarszał, przy czym ten schemat często powtarzał się wraz ze zmianą choroby. 
• Długi COVID był i nadal jest bardzo szkodliwy dla zdrowia psychicznego uczestników. Opisywali oni uczucie wyczerpania, frustracji i demoralizacji, ponieważ ich stan fizyczny drastycznie się zmienił w porównaniu z okresem sprzed pandemii. 
• Oznaczało to również, że wiele osób musiało na nowo przemyśleć swój styl życia, jaką pracę mogą wykonywać i jak może wyglądać przyszłość, zmagając się z ciągłymi skutkami długiej pandemii COVID-19.

„	Przez pierwsze sześć tygodni lockdownu bardzo chorowałem, bolały mnie głowy i czułem się skrajnie zmęczony… Czasami mam nawet trudności z chodzeniem… Mam chroniczne, przewlekłe zmęczenie, lekkie duszności, migreny od miesięcy… W niektóre dni ledwo daję radę pracować.

Leczenie i wsparcie w przypadku długiego COVID-19 

• Wiele osób chorych na długi COVID-19 przyznało, że odczuwało niepokój i stres, ponieważ nie mogło uzyskać żadnego wsparcia w związku z objawami. 
• Niektórzy czują się zlekceważeni przez pracowników służby zdrowia. Skierowano ich na badania i leczenie, które okazały się nieskuteczne lub niejednoznaczne. Ludzie byli sfrustrowani i zirytowani procesem kierowania do różnych placówek medycznych.
• Autorzy opisali, jak z czasem powstawały kliniki dla osób z długim COVID-19 i jak obecnie lepiej rozumiemy tę chorobę. Autorzy zauważyli jednak, że kliniki często skupiały się na leczeniu objawów, a nie na ich łagodzeniu, co może być frustrujące.

„	„W oddziale Long Covid spotkałam pielęgniarkę, która przez 70 minut wysłuchała wszystkich moich objawów i doświadczeń. To było naprawdę niesamowite uczucie i kilka razy płakałam, bo w końcu ktoś mnie wysłuchał i otrzymałem konstruktywne porady i skierowania”.

Osoby wyrażające obawy dotyczące reakcji na pandemię 

Niektórzy podzielali obawy dotyczące kluczowych decyzji politycznych i uważali, że stracono szansę w komunikacji rządowej. Respondenci wyrażali żal i rozczarowanie, łącząc wiele negatywnych doświadczeń z podjętymi decyzjami. Zastanawiali się również nad długoterminowymi i często szkodliwymi skutkami, jakie ta sytuacja miała dla nich samych i innych.

Decyzje rządowe

• Wielu komentatorów krytykowało decyzje rządu podjęte w trakcie pandemii. Niektórzy na przykład uważali, że początkowy lockdown powinien zostać wprowadzony szybciej, co pozwoliłoby uniknąć kolejnych lockdownów w późniejszym okresie pandemii.
• Inni mówili o tym, że ich zdaniem rząd Wielkiej Brytanii nie wykorzystał okazji, aby poinformować o konieczności noszenia maseczek i zapewnić sobie dostawy odpowiedniego rodzaju środków ochrony indywidualnej.

„	Kraj powinien był zamknąć granice już na początku, aby zapobiec przedostawaniu się wirusa do kraju, a następnie nie powinniśmy wprowadzać tylu blokad ani stosować ich tak długo.

„	Konieczne było znacznie bardziej pragmatyczne i elastyczne podejście, takie, które zapewniłoby znacznie większą godność, opiekę i zrozumienie, w jaki sposób można lepiej zadbać o te sytuacje i sobie z nimi poradzić.

„	Reakcja rządu wydała mi się nijaka i nieskuteczna. Lockdown został zniesiony, a maseczki, o których mówiono nam, że są nieskuteczne, mimo że były powszechnie stosowane na całym świecie.

Rozczarowanie i żal 

• Wiele osób wyraziło rozczarowanie i żal z powodu reakcji na pandemię, obwiniając rząd za szkodliwe skutki, jakich oni sami i inni doświadczyli podczas pandemii. 
• Uczestnicy dyskusji poruszyli temat wielu negatywnych doświadczeń, które ich zdaniem wiązały się z decyzjami rządu, w tym śmierci bliskich, pogorszenia stanu zdrowia psychicznego, zmniejszenia dochodów i rozpadu związków.

„

Przez ostatnie trzy i pół roku od rozpoczęcia zamknięcia z powodu COVID-19… strategia [rządu] mogła uchronić mojego syna przed niewyobrażalnym cierpieniem, którego musiał doświadczyć, i zapobiec załamaniu się gospodarki, nie mówiąc już o obniżeniu ogólnych kosztów radzenia sobie z pandemią… nie pomyśleli o szkodach, jakie wyrządzają, zwłaszcza naszym młodym ludziom i dzieciom.

Długoterminowy wpływ na życie ludzi

• Autorzy często skupiali się na tym, jak decyzje i niewykorzystane szanse związane z pandemią wpływają na nich samych i innych.
• Wielu stwierdziło, że pandemia nadal wpływa na ich edukację, pracę i relacje osobiste. Wierzą, że życie ludzi w czasie pandemii mogłoby być lepsze i wspominają ją z frustracją i żalem. 

„

Cały pierwszy rok [na uniwersytecie] 2020/21 spędziłam w różnych okresach lockdownu. Mieszkanie w akademiku i brak możliwości kontaktów towarzyskich z osobami spoza naszego sześcioosobowego mieszkania było naprawdę trudne. Dodatkowo, będąc zmuszoną do nauki online z akademika, uznałam to za naprawdę nieprzyjemny sposób nauki i czułam, że nie mam odpowiedniego wsparcia, aby to osiągnąć. Odbiło się to na moim zdrowiu psychicznym, zaczęłam odczuwać niepokój, co utrudniało mi skupienie się na nauce i miałam problemy z utrzymaniem porządku w finansach. Ostatecznie musiałam opuścić uniwersytet pod koniec pierwszego roku, ponieważ miałam zaległości i nie mogłam sobie pozwolić na dłuższy pobyt. Czuję, że gdyby to były normalne czasy, moje doświadczenia studenckie wyglądałyby zupełnie inaczej. Nigdy więcej nie będę miała szansy studiować i cieszyć się życiem studenckim w wieku 21 lat. Smutno pomyśleć, jak inaczej mogłoby wyglądać moje życie, gdybym ukończyła studia.

 

Osoby, których leczenie zostało opóźnione

Uczestnicy podzielili się problemami, z którymi borykali się w służbie zdrowia podczas pandemii, i ich wpływem na nich. Podawali przykłady trudności w dostępie do wizyt u lekarzy rodzinnych, a także długiego czasu oczekiwania na pogotowie ratunkowe. Inni doświadczyli problemów z opóźnieniami w skierowaniach do szpitali, odwoływanymi wizytami i negatywnymi doświadczeniami z opieką w ramach NHS.

Problemy z dostępem do lekarza rodzinnego

• Autorzy artykułu opisali trudności związane z umawianiem wizyt u lekarza rodzinnego, a długi czas oczekiwania na konsultacje telefoniczne uniemożliwiał pacjentom skorzystanie z opieki, gdy jej potrzebowali.
• Wiele osób stwierdziło, że wizyty zdalne nie nadają się do oceny objawów, wyrażając frustrację, że lekarze rodzinni muszą czekać tak długo, aż powrócą do wizyt osobistych.

„

Mój lekarz rodzinny był całkowicie zamknięty przez kilka tygodni na początku lockdownu – nie było tam nikogo. Potem, kiedy znowu otworzyli, odmówili umawiania wizyt zdecydowanej większości pacjentów. Cztery razy mnie zbywano i odsyłano, zanim w końcu odmówiłem wyjścia i w końcu udało mi się umówić na wizytę.

„	Próba skontaktowania się z lekarzem rodzinnym była niemożliwa i nadal niezwykle trudno jest mi się z nim umówić w mojej lokalnej przychodni. Nie wrócili jeszcze do wizyt osobistych. Większość wizyt umawia się telefonicznie.

Opóźnienia w opiece zdrowotnej 

• Osoby udzielające pomocy musiały zmierzyć się z długimi opóźnieniami w dostępie do opieki doraźnej, w tym z oczekiwaniem na karetki i przyjęcia do szpitala. 
• Osoby poszukujące opieki innej niż COVID-19, w tym osoby z chorobami przewlekłymi, doświadczyły długich opóźnień w leczeniu.

„	Nie mogę narzekać na opiekę, jaką otrzymałem, kiedy chorowałem na COVID-19. Problemem był dostęp do opieki. Czekałem i czekałem na karetkę, która nigdy nie przyjechała, cały czas walcząc o oddech i przytomność.

„	Z powodu problemów zdrowotnych regularnie umawiałem się na wizyty w różnych oddziałach szpitala. Wszystkie wizyty zostały zawieszone podczas pandemii COVID-19, a teraz jest tyle zaległości, a NHS jest tak obciążony, że nie widziałem się ze specjalistą od czasów sprzed lockdownu.

Złe doświadczenia w opiece 

• Kiedy darczyńcy uzyskali dostęp do opieki szpitalnej, niektórzy zgłaszali złe doświadczenia związane z opieką pooperacyjną. Obejmowały one odwoływanie wizyt lub wielomiesięczne, a nawet wieloletnie opóźnienia w operacjach.
• Inni opowiadali nam, jak słaba administracja powodowała opóźnienia i frustrację. Wspominali o pomyłkach między lekarzami rodzinnymi a konsultantami szpitalnymi, bez żadnej dalszej opieki po wizytach. 
• W niektórych przypadkach osoby składające petycję były tak sfrustrowane, że zamiast tego szukały prywatnych usług opieki zdrowotnej.

„

Zakończyłam leczenie raka piersi w grudniu 2019 roku. W związku z tym uznano mnie za osobę z grupy wysokiego ryzyka, otrzymałam instrukcje, aby mieszkać w pokoju gościnnym, gotować osobno itd. Miałam jedną wizytę kontrolną w styczniu 2020 roku i od tego czasu nie miałam żadnych innych wizyt osobistych.

„

Czułam się zapomniana. Lekarze rodzinni i szpital nie wiedzieli, co ze mną zrobić, a ja byłam odsyłana od drzwi do drzwi, podczas gdy byłam na zwolnieniu lekarskim, martwiąc się, czy będę w stanie wrócić do normalnego życia… W końcu poszłam prywatnie po pomoc i zapłaciłam ponad 10 tysięcy dolarów, żeby dotrzeć do sedna sprawy.

 

Osoby, których zdrowie psychiczne ucierpiało w wyniku pandemii 

• Uczestnicy podzielili się głębokim wpływem pandemii COVID-19 na ich zdrowie psychiczne. Wielu z nich podzieliło się poczuciem izolacji i odłączenia, trudnościami w radzeniu sobie ze zdrowiem psychicznym w trakcie pandemii oraz wpływem wiadomości i mediów na ich zdrowie psychiczne i emocje. 

Wiadomości i media 

• Częstotliwość i negatywny ton aktualności oraz komunikatów rządowych również potęgowały obawy ludzi, pogłębiając ich uczucie stresu i wyczerpania. 
• Wiele osób przyznało, że przytłoczenie informacjami na temat pandemii przyczyniło się do ich uczucia niepokoju, zmartwienia, obniżonego nastroju i depresji.

„	Bardzo szybko pochłonęły mnie wiadomości – ile nowych przypadków, ile zgonów – i komunikaty rządowe… Dość szybko musiałem przestać oglądać wiadomości – nie dawały mi spać przez wiele godzin.

„	Byłam zafascynowana liczbami, tym, ilu jest w szpitalu, ilu zmarło… Całkowicie odizolowałam się od świata… Popadałam w spiralę lęku, łez w oczach i sprzątania, dbania o to, żeby wszystko było czyste.

Wyzwania związane z zarządzaniem zdrowiem psychicznym

• Dowiedzieliśmy się, że w czasie pandemii nasiliło się uczucie niepokoju i obniżonego nastroju, a wiele osób opowiadało o tym, jak rozwinęły się u nich problemy ze zdrowiem psychicznym, takie jak lęk i depresja. 
• Niektórym trudno było poradzić sobie z brakiem struktury i celu w ciągu dnia. Inni starali się panować nad swoimi emocjami, będąc jak najbardziej zajęci. 

„	Z aktywnego człowieka przeistoczyłem się w człowieka siedzącego bezczynnie, pogrążonego w pesymizmie. Nie mogąc wychodzić, spotykać się z ludźmi i towarzysko spędzać czasu, po raz pierwszy w życiu poczułem narastającą depresję.

• Usłyszeliśmy również od osób z wcześniej istniejącymi problemami ze zdrowiem psychicznym, że ich stan psychiczny często się pogarszał, ponieważ pandemia przyniosła nowe obciążenia i zakłóciła codzienne życie. Wiele osób miało trudności z dostępem do usług wsparcia zdrowia psychicznego.

„

Mieszkam sama w kawalerce i nagłe uwięzienie w jednym pokoju przez cały dzień, mając do dyspozycji jedynie niesamowicie stresującą pracę (logistykę opieki zdrowotnej) i wiadomości, które miały mi towarzyszyć, całkowicie zrujnowało moje zdrowie psychiczne. Już wcześniej zmagałam się z lękiem i depresją, ale teraz codziennie miewałam ataki paniki i zaczęłam się wszystkiego nie do zniesienia bać.

Izolacja i odłączenie

• Wielu uczestników zastanawiało się nad tym, jak bardzo czuli się odizolowani i samotni podczas pandemii. Lockdowny i ograniczenia związane z dystansem społecznym sprawiły, że ludzie zostali odcięci od rodziny, przyjaciół i sieci wsparcia, co skutkowało pogorszeniem ich samopoczucia i destrukcyjnymi relacjami. 

„	Cały mój świat rozpadał się warstwa po warstwie. Czułem, że nie ma porządku, rutyny, czas przestaje mieć znaczenie… Piłem o wiele więcej alkoholu niż zwykle. Straciłem kontakt z przyjaciółmi… Stałem się wrakiem nerwów.

• Ludzie obawiali się również zarażenia COVID-19 i zakażenia nim swoich bliskich, co jeszcze bardziej potęgowało poczucie izolacji i niepokoju.

„

Moje zdrowie psychiczne pogorszyło się podczas pandemii… Czułem się odizolowany i odcięty od przyjaciół i sąsiadów. Starałem się utrzymywać kontakt z przyjaciółmi i rodziną telefonicznie i mailowo, ale wolę kontakt osobisty, gdzie można zobaczyć daną osobę. Ludzie zaczęli się bać zachorowania i złapania COVID-19. [Było tak dużo] stresu i niepokoju.

 

Osoby, które podzieliły się swoimi doświadczeniami ze szczepionkami przeciwko COVID-19 

Uczestnicy podzielili się szerokim wachlarzem poglądów na temat szczepionek przeciwko COVID-19. Podobnie jak w przypadku wszystkich opinii i doświadczeń podsumowanych w tym dokumencie, ta sekcja odzwierciedla opinie opinii publicznej w ramach akcji Every Story Matters, a nie poglądy komisji śledczej. 

Historie, którymi podzielili się internauci za pośrednictwem formularza internetowego, zawierały pozytywne refleksje na temat szczepionek. Wielu z nich opisało poczucie lepszej ochrony i postępy w ich wprowadzaniu. 

Pewność i duma 

• Niektórzy uczestnicy podzielili się swoimi spostrzeżeniami na temat tego, jak szczepionki sprawiły, że poczuli się bezpieczniej i pewniej, mogąc znów spotykać się z innymi ludźmi.

„	Poczułem się o wiele bezpieczniej, kiedy wprowadzono szczepionki… Cieszę się, że przyjąłem obie szczepionki, dzięki nim poczułem się na tyle bezpiecznie, że mogłem wrócić do społeczeństwa.

• Wiele osób miało pozytywne doświadczenia związane z wdrażaniem szczepień i mówiło, jak bardzo są dumni ze sposobu, w jaki przeprowadzono cały proces, opisując jasną komunikację i kluczową rolę personelu i wolontariuszy.

„	Program szczepień i testów przeprowadzono sprawnie i z wojskową precyzją.”

„	Ogromne wysiłki personelu i wolontariuszy zaangażowanych w program szczepień świadczą o sile ludzi w tym kraju, gdy sytuacja jest trudna.

• Odczuwano silną ulgę, że szczepionki zapewniają ludziom i ich bliskim lepszą ochronę przed COVID-19.

„	Szczepienia były wspaniałe i byłem dumny, że byliśmy pierwszym krajem, który wprowadził je na masową skalę. Byłem niezmiernie szczęśliwy, że tata mógł się zaszczepić tak szybko, jak to możliwe.

• Inni autorzy wyrazili obawy dotyczące bezpieczeństwa szczepionek, przekazów publicznych i presji, jaką odczuwali, aby się zaszczepić. Niektórzy opowiedzieli nam o swoich doświadczeniach z niepożądanymi skutkami ubocznymi, które w rzadkich przypadkach zmieniały życie po szczepieniu.

Wiadomości publiczne

• Niektórzy uważali, że publiczne przekazy dotyczące szczepionki opierają się na strachu, aby zachęcić do jej stosowania. Ludzie mieli również wrażenie, że nie jest jasne, które informacje są wiarygodne i prawdziwe na temat korzyści i wad szczepionki.  
• Obawiali się, że ludziom wielokrotnie powtarzano, że mają „postępować właściwie” i chronić innych, mimo że niektórzy mieli obawy dotyczące ich bezpieczeństwa.

„	Rząd stosuje taktykę zastraszania, aby zmusić ludzi do myślenia, że zaszczepienie się [szczepionką] jest właściwą decyzją.

„	Szczepienia – od czego zacząć? Gdzie była informacja dla społeczeństwa, aby wyraziło „świadomą zgodę”? Nie było jej! Tylko lawina propagandy w stylu: „zakasaj rękaw, daj się zaszczepić, żeby uratować babcię”, „zatrzymaj wirusa, zrób to, co słuszne”.

Presja na szczepienie 

• Niektórzy opisali, jak trudne i izolujące dla nich było wywieranie presji społecznej, by przyjąć szczepionkę, mimo że wcześniej na nią nie zdecydowali się.
• Dotyczyło to osób, które straciłyby pracę, gdyby nie zostały zaszczepione, a także wielu osób, które czuły się niekomfortowo z powodu presji ze strony przyjaciół, rodziny i szerszego społeczeństwa.

„	Musiałem też przyjąć szczepionkę przeciwko COVID-19, bo w przeciwnym razie straciłbym pracę”.

„

Społeczeństwo szybko się podzieliło i zaczęło się wzajemnie osądzać. Osoby takie jak ja były początkowo nazywane „niechętnymi do szczepień”, a potem szybko stały się „antyszczepionkowcami”. Ludzie nękali mnie z powodu mojego wyboru… i to szybko wpędziło mnie w spiralę depresji, strachu i samotności.

Obawy dotyczące bezpieczeństwa 

• Niektórzy autorzy byli bardzo zaniepokojeni tempem opracowywania szczepionek. Wskazywali na brak długoterminowych dowodów na ich wpływ. 
• Niektórzy, którzy podzielili się swoją historią, nie chcieli lub nie chcieli się szczepić ze względu na bezpieczeństwo i skuteczność szczepionki.

„	Tempo rozwoju „szczepionek” od samego początku było niepokojące. Wszyscy zdawali sobie sprawę, że ich stworzenie i przetestowanie, aby zapewnić najwyższy poziom bezpieczeństwa i skuteczności, zajmuje bardzo dużo czasu. A teraz, nagle, program szczepień został wdrożony.

Urazy i żałoba po szczepionkach

• Niektórzy uczestnicy badania zgłaszali niepożądane skutki uboczne, które w rzadkich przypadkach zmieniały życie po otrzymaniu szczepionki. 
• Usłyszeliśmy opinie osób, które osobiście doświadczyły negatywnych reakcji, a także relacje rodzin i przyjaciół, których dotknęły te objawy. Obejmowały one szeroki zakres objawów, które powodowały ogromny ból i mogły być trudne do zniesienia. 

„	W ciągu czterech tygodni od szczepienia zaczęłam chodzić na wizyty kontrolne. W efekcie zdiagnozowano u mnie schorzenie neurologiczne.

 

Osoby, które podzieliły się pozytywnymi doświadczeniami związanymi z pandemią 

Lockdown dał niektórym osobom szansę na zwolnienie tempa i spędzenie czasu z rodziną. Respondenci opisywali podjęcie hobby lub skupienie się na rozwijaniu nowych umiejętności. W niektórych przypadkach doprowadziło to do większych zmian w ich życiu, na przykład do zmiany kariery. Wielu z tej grupy wspominało pandemię jako pozytywny czas dla nich samych, pomimo zakłóceń i ogromnych wyzwań, z którymi borykali się inni.

Czas spędzony z rodziną

• Dla niektórych lockdowny dały im wartościowy czas z rodziną, którego inaczej by nie mieli. Ci, którzy byli zadowoleni z bycia w domu, mieli więcej czasu na wspólne spędzanie czasu, wykonując czynności, które lubili.

„

Jesteśmy pięcioosobową rodziną… kiedy wprowadziliśmy lockdown, tęskniliśmy za przyjaciółmi i rodziną, ale szczerze mówiąc, to był jedyny czas, kiedy mieliśmy czas po prostu być razem, bez liczenia się z czasem, bez długich godzin pracy. Malowaliśmy, bawiliśmy się, gotowaliśmy i po prostu cieszyliśmy się wspólnym czasem jako rodzina.

„

Mój mąż i ja postanowiliśmy wprowadzić lockdown dwa tygodnie przed oficjalnym lockdownem, ponieważ byłam coraz bardziej zaniepokojona. Spędziliśmy cudowny czas. Czuję się naprawdę szczęśliwa, że mogłam mieć go tylko dla siebie przez te wszystkie tygodnie, bez żadnego zewnętrznego wpływu… Straciłam go z powodu raka w 2022 roku. Nasze doświadczenie z COVID-em było błogosławieństwem ze względu na wyjątkowy czas, jaki spędziliśmy, i cudowne wspomnienia, które teraz mam z tamtych dni.

Znalezienie swojego celu

• Niektórzy uczestnicy w czasie pandemii zajęli się hobby, takimi jak czytanie, pieczenie i nauka nowych języków. Opowiedzieli, jak bardzo im to pomogło. 
• Inni zastanawiali się szerzej nad swoim życiem, co niekiedy prowadziło do większych zmian, na przykład w pracy lub miejscu zamieszkania.

„	Przeczytałam dużo książek i zaczęłam uczyć się francuskiego; nadal się tego uczę i nie zrobiłabym tego, gdyby nie lockdown.

„

Kiedy wybuchła pandemia, pracowałam jako recepcjonistka w hotelu w moim rodzinnym mieście… Mówiono o urlopie bezpłatnym i byłam przerażona. Potem ruszyła inicjatywa Everyone In i rząd potrzebował hoteli dla bezdomnych. To oznaczało, że mogłam iść do pracy. Zostałam wrzucona na głęboką wodę, ale chciałam zapewnić wsparcie osobom, którym teraz zapewnialiśmy schronienie. Pracowałam ponad 45 godzin tygodniowo, jednocześnie studiując na kierunku uzależnień od substancji psychoaktywnych i zdrowia psychicznego. Pandemia otworzyła drzwi, które zapoczątkowały moją karierę. Zrozumiałam, że jestem w tym dobra! … Zarządzałam hotelem jako tymczasowym zakwaterowaniem przez prawie 2 lata, a teraz pracuję jako lekarz rodzinny w opiece nad dziećmi. Gdyby nie pandemia, nigdy nie poznałabym swojej drogi.

Życie po pandemii

• Wiele osób przyznało, że tęskni za wolniejszym tempem życia podczas pandemii i możliwością skupienia się na swoim samopoczuciu. Niektórzy byli smutni i sfrustrowani tym, jak szybko codzienne czynności wróciły do normy po zakończeniu lockdownu.

„

Szczerze mówiąc, czas pandemii był najlepszym w moim życiu. Brak konieczności codziennych dojazdów do pracy niezmiernie poprawił moje życie. Teraz, kiedy wróciłam do biura na pełen etat, nie mam czasu ani energii na ćwiczenia, tak jak przed lockdownem… podczas lockdownu byłam najszczęśliwsza i najzdrowsza w życiu i czułam się wspaniale.

„

Nigdy przez całe dorosłe życie nie czułam się tak wolna od stresu, jak podczas pandemii i tak jak wiele osób, zadawałam sobie pytanie, dlaczego spędzam całe życie, wykonując pracę, która sprawia, że jestem nieszczęśliwa, płacąc rachunki, mieszkając w domu, w którym mogę pracować, dopóki nie skończę 67 lat i nie umrę. Nie ma sensu, dlaczego tak wielu z nas to robi.

 

Osoby, na które pandemia wpłynęła finansowo 

Niektórzy respondenci opisali znaczący wpływ pandemii na sytuację finansową. Wielu straciło pracę lub zostało wysłanych na bezpłatny urlop. Usłyszeliśmy również opinie osób samozatrudnionych i właścicieli małych firm, którzy odnotowali spadek dochodów i w efekcie znaleźli się w trudnej sytuacji finansowej. 

Doświadczenia z urlopu bezpłatnego

• Wielu autorów poruszało kwestię urlopu bezpłatnego w czasie pandemii. Niektórzy obawiali się spadku wynagrodzeń i bezpieczeństwa zatrudnienia. 
• Inni opisywali, że dzięki urlopowi mogli spędzić czas z rodziną i mieć czas dla siebie. 

„	Osobiście zostałem wysłany na bezpłatny urlop pod koniec marca 2020 r., co wywołało u mnie ogromne obawy o przyszłość mojej kariery i możliwości zarobkowe.

„	Zmuszono mnie do wzięcia miesięcznego urlopu, co bardzo mi się podobało, ponieważ pogoda była piękna, a ja mieszkam na wsi, więc często chodziłam na spacery z rodziną i przyjaciółmi.

Utrata miejsc pracy

• Wielu współpracowników straciło pracę w czasie pandemii, co postawiło ich w trudnej sytuacji finansowej.
• Współpracownicy, którzy w momencie wybuchu pandemii zmieniali stanowiska, stracili oferty pracy. 
• Niektórzy ludzie byli zbyt chorzy, by pracować. Na przykład, niektórzy zmagali się z objawami długiego COVID-19, podczas gdy inni mieli trudności z zarządzaniem swoim zdrowiem psychicznym. 
• Ludzie często pozostawali bez pracy przez dłuższy czas i mieli trudności ze znalezieniem nowego zatrudnienia z powodu niepewności związanej z pandemią.

„	W tygodniu, w którym Wielka Brytania wprowadziła lockdown, otrzymałem ustną ofertę pracy, którą następnie wycofano. Rynek pracy całkowicie się załamał i zostałem bezrobotny. Kraj był zamknięty, a ja zacząłem się bardzo stresować swoimi finansami i przyszłością.

„

W marcu 2022 roku mój partner (główny żywiciel rodziny) stracił pracę z powodu długotrwałego COVID-19 (inżynier IT). Jego firma nie była przygotowana na stopniowy powrót do pracy ani zmniejszenie jego godzin pracy. Powiedzieli, że potrzebują gwarancji, że będzie mógł pracować na pełen etat albo nic… Od tamtej pory nie może pracować. Nie zarabiam wystarczająco dużo, żeby pokryć wszystkie nasze rachunki i wydatki. Musieliśmy sprzedać samochód mojego partnera. Moi rodzice spłacają mój kredyt hipoteczny.

Problemy osób samozatrudnionych i małych firm

• Kiedy ogłoszono obostrzenia związane z lockdownem, wielu samozatrudnionych i właścicieli małych firm doświadczyło natychmiastowej utraty pracy i dochodów. Spowodowało to znaczną niepewność finansową.

„

Jestem niezależnym grafikiem, więc nie martwiłem się zbytnio zaleceniami rządu, żeby zostać w domu… aż do trzech dni, kiedy wszyscy moi klienci odwołali lub przełożyli zlecenia. Niektóre zlecenia zostały wznowione w ciągu następnych dwóch lat, ale nie na tyle, żeby pokryć rachunki i raty kredytu hipotecznego.

„	Musiałem zamknąć firmę, ponieważ była skierowana do klientów. Straciłem źródło utrzymania z dnia na dzień i nie otrzymałem żadnego odszkodowania. Zainwestowałem w nią wszystkie swoje oszczędności i wiele godzin.

 

Osoby, które nie mogły podróżować

Uczestnicy opowiedzieli nam, jak wpłynęły na nich ograniczenia w podróżowaniu podczas pandemii. Podzielili się swoimi doświadczeniami związanymi z zakłóceniami w podróżowaniu i wyzwaniami, z jakimi się borykali w związku z wymogami dotyczącymi testów i kwarantanną. Niektórzy mówili o tym, jak ograniczenia w podróżowaniu sprawiły, że byli oddzieleni od rodziny na długie okresy.

Zakłócone plany podróży 

• Wielu darczyńców musiało odwołać wcześniej zarezerwowane wakacje, gdy wprowadzono początkowe obostrzenia związane z lockdownem, często tracąc zaliczki lub płatności. Niektórzy zarezerwowali również podróże, gdy obostrzenia zostały tymczasowo zniesione, a następnie musieli je anulować, gdy zostały ponownie wprowadzone.
• Osoby, które przebywały za granicą, gdy wybuchła pandemia, opisywały trudności z powrotem do domu w związku z gwałtownym zamykaniem granic, odwoływaniem lotów i wzrostem kosztów podróży.

„	Odwołaliśmy wakacje w 2020 roku, ale straciliśmy zaliczkę, ponieważ loty zostały wznowione.

„	U mojego ojca zdiagnozowano raka płuc i ponownie z powodu decyzji rządu nie mogłem podróżować. Obostrzenia zniesiono w listopadzie 2021 roku, więc zarezerwowałem lot, ale musiałem go odwołać, gdy w grudniu 2021 roku ponownie weszły w życie.

Wymagania dotyczące testów i kwarantanna 

• Wraz ze stopniowym przywracaniem podróży dotarliśmy do informacji o osobach, które niespodziewanie i niespodziewanie trafiły na „czerwoną listę”. To postawiło wiele osób przed koniecznością zmiany planów lub poddania się kwarantannie po powrocie do Wielkiej Brytanii.
• Współautorzy poruszyli również kwestię wpływu finansowego opłacania testów i kwarantanny w celu spełnienia wymogów podróży.

„	Mieszkałem w Kanadzie, wiza wygasła, więc musiałem wrócić do domu. Musiałem zapłacić ponad 400 funtów za 3 testy PCR, żeby wjechać do mojego kraju. Kosztowały więcej niż moje loty powrotne.

„

Trzy dni przed naszym lotem powrotnym rząd Wielkiej Brytanii ponownie umieścił Zimbabwe na liście krajów objętych kwarantanną, informując o tym zaledwie dwa dni wcześniej. Ten krótki termin okazał się niewystarczający, aby znaleźć miejsca na jakimkolwiek locie międzynarodowym… aby dotrzeć do Wielkiej Brytanii przed ostateczną datą/godziną. Zgodnie z oficjalnymi zaleceniami, nasz powrót do Wielkiej Brytanii kwalifikował się jako „niezbędny”, co nie pozostawiło nam innego wyboru, jak tylko trzymać się wcześniej zarezerwowanego lotu. Po przylocie na Heathrow musieliśmy z góry zapłacić za obowiązkowy pobyt w hotelu kwarantannowym na Heathrow, który kosztował nas oboje 3715 funtów.

Rozdzielenie rodziny

• Niektórzy mówili o tym, że nie mogą widywać się z rodziną z powodu różnych ograniczeń w różnych regionach i krajach Wielkiej Brytanii. Oznaczało to, że niektórzy musieli spędzić czas lockdownu samotnie, bez wsparcia ze strony sieci.
• Ograniczenia w podróżowaniu oznaczały również, że niektórzy nie mogli spędzać czasu z bliskimi ani udzielać im wsparcia, gdy byli chorzy lub u kresu życia.

„	Moi rodzice mieszkają w Walii, więc kiedy pojawiły się bańki, nie miałam żadnej bańki. Wszyscy moi znajomi żyli w swoich rodzinach. Kiedy mogliśmy podróżować, nie mogłam przekroczyć granicy z Walią, bo tam prawo było inne.

„

Moi rodzice mieszkali w Londynie, a ja z bratem mieszkamy 240 kilometrów dalej, w Cardiff… Próbowaliśmy zinterpretować dwa zestawy zasad lockdownu, które zdawały się włączać i wyłączać dokładnie w tym samym momencie, kiedy mielibyśmy opuścić Walię, a nie wolno nam było podróżować po Anglii… W ferie październikowe 2020 roku planowaliśmy zabrać dzieci do mamy, żeby po raz ostatni ją odwiedziły. Potem ogłoszono przerwę w walkach w Walii i ta szansa została wykorzystana… Nigdy więcej jej nie zobaczyli.

5 Załącznik

Jak analizowano każdą historię na potrzeby tego rekordu 

W tym celu przeanalizowaliśmy odpowiedzi na formularz internetowy za pomocą procesu zwanego modelowaniem tematów, który jest metodą uczenia maszynowego. Metoda ta pomaga w sensownym uporządkowaniu danych w formie tekstu swobodnego (w tym przypadku odpowiedzi udzielonych w formularzu internetowym). Odpowiedzi są następnie dalej analizowane z wykorzystaniem analizy algorytmicznej (przetwarzanie języka naturalnego) oraz weryfikacji przez człowieka. 

Modelowanie tematyczne identyfikuje powtarzające się wzorce językowe w danych tekstowych poprzez podzielenie danych na osobne zdania, a następnie grupowanie zdań o podobnym znaczeniu w „tematy”. Na przykład zdania dotyczące czasu oczekiwania na lekarza, trudności z umówieniem się na wizytę u lekarza rodzinnego i czasu oczekiwania w szpitalu zostałyby zgrupowane w jednym temacie dotyczącym dostępu do opieki zdrowotnej.

Podejście to nazywa się podejściem „oddolnym” do analizy, ponieważ polega na analizowaniu danych bez żadnych uprzedzeń i pozwala na wyłonienie tematów na podstawie treści tekstu. 

Proces modelowania tematów przebiegał następująco:

• W analizie uwzględniono wszystkie 55 362 historie udostępnione komisji śledczej za pośrednictwem formularza internetowego. 
• Historie zawierające mniej niż dwa poprawne słowa lub całkowicie puste zostały usunięte przed rozpoczęciem modelowania tematów. Pozostało 55 191 historii.
• Historie podzielono na zdania, aby mieć pewność, że tematy nie zostaną „zagubione” w długiej odpowiedzi poruszającej wiele kwestii. 
• Zdania przekształcono w wartości liczbowe za pomocą procesu zwanego osadzaniem tekstu. Osadzanie tekstu przypisuje kody danym na podstawie ich znaczenia. Podobne słowa mają podobne kody. Na przykład „lekarz” i „pielęgniarka” będą miały podobne, ale różne kody. Natomiast „lekarz” i „stół” będą miały różne kody, ponieważ ich znaczenie jest bardzo różne. Pomogło to pogrupować dane w szersze grupy o podobnych tematach na potrzeby analizy skupień.
• Po przeprowadzeniu modelowania tematów, 54 021 artykułów miało co najmniej jedną część odpowiedzi sklasyfikowaną w co najmniej jednym temacie. Oznaczało to, że 1170 artykułów nie zostało przyporządkowanych do żadnego tematu. Stało się tak, gdy:
  • Historia była unikatowa lub charakterystyczna. Oznaczało to, że niewielu lub żaden inny uczestnik nie opowiedział o swoich doświadczeniach w podobny sposób, co oznaczało, że algorytm nie zidentyfikował ich jako „tematu”. Podczas modelowania tematów algorytm potrzebuje szeregu podobnych odpowiedzi, aby utworzyć temat. W przypadku, gdy historii nie można było przypisać do tematu, zespół badawczy ręcznie weryfikował ten fakt, aby upewnić się, że żaden temat nie został pominięty w szerszej analizie. 
  • Zdania znajdowały się między tematami. Działo się tak, gdy zdania obejmowały kilka różnych tematów i doświadczeń jednocześnie. Zamiast „wciskać” te zdania w temat, pozostawialiśmy je nieprzypisane. W niektórych przypadkach historia autora zawierała wyłącznie zdania potraktowane w ten sposób, co uniemożliwiało analizę całej historii w ramach jednego tematu.

97,6% artykułów autorów zawierało wystarczająco dużo szczegółów, aby co najmniej jedno zdanie zostało zaklasyfikowane do danego tematu. Wszystkie artykuły, które nie zostały zaklasyfikowane do żadnego tematu, zostały ręcznie sprawdzone przez zespół badawczy, aby upewnić się, że żaden temat nie został pominięty w szerszej analizie. 

Po modelowaniu tematów przeprowadzono analizę skupień. Celem tej analizy było pogrupowanie autorów w „grupy” na podstawie doświadczeń, którymi podzielili się w formularzu internetowym. To kolejny sposób na uchwycenie i podsumowanie doświadczeń związanych z pandemią i jej wpływu na mieszkańców Wielkiej Brytanii.  

Analiza skupień to metoda sortowania danych w grupy na podstawie podobieństwa doświadczeń. Jej celem jest wyselekcjonowanie grup podobnych do siebie i różniących się od pozostałych grup objętych analizą.

Do analizy skupień wykorzystaliśmy dwa rodzaje informacji – tematy zidentyfikowane w tekście oraz informacje ogólne o osobach, które się do niej przyczyniły. Przed przeprowadzeniem analizy usunęliśmy tematy „różne”. Obejmowały one tematy fraz łączących (np. „a potem stało się coś jeszcze”, „ale potem”), odniesienia do dat oraz treści w językach innych niż angielski. Na przykład, niewielka liczba autorów pisała wyłącznie po łacinie.  

Następnie przeprowadzono statystyczną analizę czynnikową w celu zmapowania relacji między tematami i pogrupowania ich w „tematy”. W ramach tego procesu niektóre tematy były poruszane zbyt rzadko, aby uwzględnić je w analizie. Stosując to podejście, 50 539 autorów przypisano do klastra i uwzględniono w tej części analizy.  

Informacje uzyskane z tej analizy wykorzystano następnie do spisania tego rekordu. 

 

Inne sposoby, w jakie ludzie podzielili się swoją historią z Every Story Matters 

Przez dwa i pół roku trwania Every Story Matters, uczestnicy mogli również dzielić się swoimi historiami poprzez wydarzenia słuchowe i ukierunkowane słuchanie. Poniżej znajduje się podsumowanie obu podejść do słuchania.

Wydarzenia słuchowe 

Podczas niektórych z pierwszych spotkań słuchowych sporządzono krótkie raporty podsumowujące, podkreślające kluczowe tematy poruszane w ramach projektu Every Story Matters. Później przeszliśmy do rejestrowania historii każdej osoby bezpośrednio w formularzu internetowym. Za pośrednictwem raportów podsumowujących i formularzy internetowych, w zapisach modułu znalazły się cytaty.

Liverpool	Middlesbrough	Leicester
Belfast	Skegness	Glasgow
Birmingham	Milton Keynes	Inverness
Carlisle’a	Bournemouth	Obana
Wrexham	Jasny	Manchester
Kardiff	Blackpool	Coventry
Rutyna	Lisburn	Southampton
Exeter	Nowy port	Nottingham
Edynburg	Llandudno	Swansea
Londyn	Preston	Brystol
Paisley'a	Folkestone	Oksford
Enniskillen	Luton	Stirling
Derry/Londonderry	Studnie Builth	Eastbourne
Bradforda	Ipswich
Stockton na koszulkach	Norwich

Podczas niektórych z pierwszych spotkań słuchowych sporządzono krótkie raporty podsumowujące, podkreślające kluczowe tematy poruszane w ramach projektu Every Story Matters. Później przeszliśmy do rejestrowania historii każdej osoby bezpośrednio w formularzu internetowym. Za pośrednictwem raportów podsumowujących i formularzy internetowych, w zapisach modułu znalazły się cytaty.

Celowe słuchanie 

Every Story Matters zleciło konsorcjum badaczy społecznych i ekspertów z zakresu społeczności lokalnych przeprowadzenie pogłębionych wywiadów i grup dyskusyjnych, aby zrozumieć doświadczenia osób najbardziej dotkniętych pandemią. W sumie około 2200 osób z Anglii, Szkocji, Walii i Irlandii Północnej włączyło się w ten projekt w okresie od lutego 2023 r. do czerwca 2025 r. 

Wywiady zostały nagrane w formie audio, transkrybowane, kodowane i analizowane przez recenzentów w celu zidentyfikowania kluczowych tematów istotnych dla każdego modułu. Do zarządzania danymi i kodowania ich tematycznie wykorzystano oprogramowanie do analizy jakościowej (NVivo). Każdą część transkryptu można było kodować wielokrotnie, aby odzwierciedlić jeden lub więcej tematów przewodnich.

Aby dowiedzieć się więcej lub zobacz inne rekordy Every Story Matters, odwiedź https://covid19.public-inquiry.uk/every-story-matters/records/.